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Solidaridad-GrandeLa semana pasada un matrimonio bilbaíno dio a conocer el drama de sus tres hijos que padecen el Síndrome de Sanfilippo con el fin de recaudar fondos para costear la investigación del tratamiento que podría curar la enfermedad. El Síndrome de Sanfilippo es una especie de Alzheimer infantil que provoca la muerte en la adolescencia, a partir de los cinco años de edad quienes lo padecen inician un proceso de retroceso en vez de continuar progresando en su desarrollo.

Los investigadores han obtenido buenos resultados en los ensayos con ratones y piensan que en una década podrían tener un tratamiento que curase la enfermedad. Ahora el siguiente paso son los ensayos con personas, pero para ello son necesarios tres millones de euros para poder financiarlos. Por este motivo, Naiara García de Andoin y José Ángel García, padres de Araitz –de siete años-, Ixone –de cinco-, y Unai –de tres-, junto a la Asociación Stop Sanfilippo han hecho público su caso.

Desde la semana pasada han conseguido recaudar 110.000 euros a través de las donaciones realizadas en la cuenta abierta en Kutxabank 2095 0028 8091 133 98 728, y también se han organizado dos eventos benéficos con el mismo fin, mañana viernes tendrá lugar en la Iglesia Residencia de los Jesuitas a las 20:15 de la tarde un concierto de la coral San Antonio de Iralabarri y el 1 de febrero en el Teatro de Salesianos de Deusto la Compañía Carro de Thespis representará la obra “Pecata Minuta” de Ramón Barea.

Otra forma de conseguir fondos es la venta de calendarios, muy oportuna en estas fechas, y así es como Izartu Camino y la asociación Acción Solidaria Bizkaia han obtenido 10.000 euros para el tratamiento de Maitane, una niña de Portugalete que padece el Síndrome de Angelman. Esta enfermedad neurodegenerativa produce un retraso mental y afecta a la capacidad de movimientos y al habla. Por ello, Maitane necesita un tratamiento logopédico de 300 euros al mes que su madre, Izartu Camino, no puede costear al no poder trabajar para atender a su hija. El calendario muestra fotografías de mujeres moteras posando con sus tesoros de dos ruedas, en él han colaborado gratuitamente distintos clubes vizcaínos, free bikers, y el estudio Fotografía CHR. El calendario vendido a un precio de diez euros ha tenido tanto éxito que tras una primera edición de 300 ejemplares, se elaboró otra de 500 y después una última de 200, todos ya agotados.

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